=

Itt kereshet szakembereink között.


KÉRDEZZEN TŐLÜNK

Autista a testvérem
SZEKERES VERONIKA
SZEKERES VERONIKA
- 2017. 03. 08. 15:16

autista.jpg

 Egy autizmussal élő gyermekkel felnőni számos rendkívüli igényt és követelményt támaszt nemcsak a szülők, mint egyéniségek elé, de az egész család elé is. A legfontosabb ezek közül az, hogy sosincs elég idő arra, hogy mindenki kívánságát teljesítsék. Az egész családdal töltött és családon kívüli idő abból áll, hogy egy olyan családtag szükségleteit teljesítsék, akinek autizmusa van, és ez meglehetősen kevés időt hagy a szülőknek arra, hogy a másik/többi gyerekükkel is törődjenek.

 Sok szülő elismeri, hogy még ha a lehető legtöbb mindent próbál megtenni az autista gyermekének, akkor is mindig meg kell küzdenie azzal, hogy miként tehetné ezt a lehető legjobban úgy, hogy a család többi tagjára is jusson elég idő. Arról számolnak be, hogy annak ellenére, hogy a saját életük, mint egyéni élet kézben van tartva, és egy házaspár megoszthatja egymás között azt a teljesen érthető szükségletet, hogy áldozatot hozzon az autista gyermekéért, néhány szülő ugyanezt a másik gyermekéért is meg akarja tenni. Ennek következményeképpen egy állandósult feszültség van az autizmussal élő és az egészséges gyerekek szükségleteinek kielégítése között.

A kutatások azt mutatják, hogy az autista gyermekek testvéreinek többsége jól küzd meg az ezzel kapcsolatos tapasztalatival és nehézségeivel. Ez azonban nem azt jelenti, hogy nem kerülnek szembe olyan kihívásokkal, hogy pl. megtanulják, hogyan foglalkozzanak egy autizmussal élő testvérrel vagy rokonnal.

Van néhány speciális elvárás ezektől a gyerekektől, pl. hogy megtanulják, hogyan alkalmazkodjanak ezekhez a követelményekhez/igényekhez, ez által az alkalmazkodás által pedig saját gyerekkorukat is könnyebbé tehetik, és olyan képességekhez juthatnak hozzá, amik hatékonyabb és rezíliensebb1  felnőttekké teheti őket. A legfontosabb tanítók ezeknek a megküzdési mechanizmusok elsajátításában a szülők: az anya és az apa.

Számos potenciális stresszforrás létezik az egészséges testvérekre nézve. Nem mindegyik testvér tapasztalja meg ezeket a nehézségeket, de a következőkben néhány példa olvasható, amikre nem árt odafigyelni:

-    zavarodottság, szégyenkezés, feszültség a kortársak körében

-    féltékenység a szülőkre nézve a sérült testvérrel töltött időre vonatkozólag

-    frusztráció amiatt, hogy nem képes lekötni testvérét vagy reagálni testvérére

-    az agresszív cselekedetek céltáblájává válik

-    igyekszik pótolni a sérült testvére hiányosságait

-    nagyfokú törődés a szülők stresszével és bánatával

-    nagyfokú törődés és érintettség a jövőbeni gondoskodó/gondviselő szerepükre vonatkozólag

Számos javaslatot/tanácsot olvashattunk alább, amiket a szülők megtehetnek családon belül azért, hogy az egészséges testvér számára érthetőbbé tegyék, hogy mi is az az autizmus. Ezáltal a testvérek közötti interakciókat fejleszthetik, valamint biztosíthatják azt, hogy mindkét testvér egyaránt részesül szeretetben és figyelemben, amennyire csak szüksége van, és hogy egyiküket sem részesítik előnyben a szülők.

Az első lényeges dolog, hogy a gyermekek tudjanak az autizmusról, és hogy az információ, amit a szülők átadnak nekik, megfeleljen az érettségüknek, fejlődési koruknak. Kora gyermekkortól kezdve szükségük van magyarázatokra, amik segítenek nekik megérteni azokat a viselkedéseket, amik aggodalommal töltik el őket. Az iskola előtti korban egy példa lehet erre, hogy úgy magyarázzák el az egészséges testvérnek az adott rendellenességet, hogy pl. „Peti nem tudja, hogyan kell beszélni”, míg serdülőkorban már egy beszélgetés az autizmus genetikai hátteréről, eredetéről is szóba jöhet. A lényeg, hogy a tudnivalók megfeleljenek a gyermek értelmi színvonalának, és mindenképp érthető legyen számára.

Egy másik sarkalatos pont, ami hozzásegít a sikerességhez, a rendszeresség. Hogy napról napra, folyamatosan legyen szó az autizmusról, rendszeresen üljenek le és beszéljék meg az aktuális problémákat, fejleményeket, változásokat, ahogy a gyerekek felnőnek. A fiatal gyermekek gyakran azokat a szavakat, kifejezéseket használják, amiket a szülőktől hallottak, de nem biztos, hogy meg is értik a jelentésüket. Az autizmust, mint pl. a szexuális felvilágosításról szóló információkat is újra és újra el kell magyarázni a gyermeknek, fejlődésének és értelmi érettségének megfelelően.

Amellett, hogy megbizonyosodunk arról, hogy az autista gyermek teljes mértékben integrálva van a családban, arra is ügyelnünk kell, hogy az egészséges testvérnek is szüksége van olyan alkalmakra, amik különleges számára, amikor különleges ő maga. A családoknak folyamatosan felhívják a figyelmét arra, hogy találjanak olyan szokványos, elkülönült alkalmat az egészséges testvérnek, ami csak az övé, amikor csak ő áll úgymond a figyelem középpontjában. Ez lehet egy hétköznapi este a héten vagy egy szombat reggel, esetleg plusz fél óra a fürdőben.  Ha az autista gyermeknek otthoni alapokra helyezett programja van vagy súlyos irányítási/kezelési problémákkal küzd, a szülőknek sem ereje, sem kitartása nem lesz elég arra, hogy pontosan ugyanazt a mennyiségű figyelmet adják meg az egészséges gyermeknek is. De ezekkel a speciális alkalmakkal biztosíthatják őt arról, hogy igenis neki is ugyanaz jár, a gyermekkora is ugyanolyan, mint az autista testvéréé, és hogy az egyenlőség atmoszférája uralkodik otthonában.

Egy autista gyermek testvérének lenni nem ér véget gyermekkorban. Ezek a kapcsolatok egy életre szólnak, fejlődnek és növekednek az évek alatt. Egy felnőtt testvér aggodalmai változnak az évek során, mások a félelmei, mint egy gyermeknek ebben a helyzetben. Egy fiatal felnőtt számára a kérdések pl. a saját gyermekvállalására fókuszálhatnak, és az aggodalmai azzal lehetnek kapcsolatosak, hogy vajon van-e genetikai összetevője a testvére autizmusának. Néhány esetben a fiatal felnőttek felelősséget éreznek és vállalnak az autista testvérükért, ami megnehezíti azt, hogy saját független, önálló egzisztenciát alakítsanak ki saját maguk számára. Ezért is lényeges pont, hogy a szülők megvitassák felnőtt gyermekeikkel azokat az elvárásokat, amik az autista testvérük gondviselésével kapcsolatosak, valamint biztosítsák őket arról, hogy nekik is joguk van a saját élethez és ahhoz, hogy saját maguk alakítsák ki felnőtt szerepüket ebben a helyzetben.

Miközben egy autista gyermek testvéreként felnőni bizonyára embert próbáló dolog, a legtöbb testvér jól küzd meg ezzel a helyzettel/nehézséggel. Fontos azt észben tartani, hogy az, hogy egy autista vagy más fogyatékkal élő testvérem van, kihívás ugyan egy gyermek számára, de nem egy leküzdhetetlen akadály. A legtöbb gyermek hatékonyan kezeli ezt a kihívást, és sokan reagálnak szeretettel, jóindulattal és humorral az évek folyamán.


1rezíliencia: lelki ellenálló képesség, a személyiség pozitív erőforrásai, melyek segítenek a traumákat feldolgozni, a traumatikus hatásokon, emlékeken tovább lépni

Forrás:
Harris, Sandra (é. n.): Siblings. 
Ajánlott olvasvány:
dr. Balázs Anna (1998): Autista a testvérem! Autizmus Alapítvány Kapocs Könyvkiadója, Budapest

 

A blogbejegyzést SZEKERES VERONIKA pszichológus küldte be, kattints ide, hogy megtekintsd a szakember adatlapját!

 

KÉRDEZZEN TŐLÜNK